伦敦患有罕见疾病的女孩家庭的圣诞节不确定性

一位患有罕见遗传病的七岁女孩的母亲分享了她的希望，即在医院度过了多年的节日之后，今年的圣诞节终于可以在家里度过了。

来自伦敦的扎瓦患有地质发育不良，这是一种罕见的侏儒症，全世界只有 30 多人受到影响。

这种情况意味着她的气道太小，导致她呼吸困难，并导致她一生多次住院。

她的母亲法希玛 (Fahima) 表示，扎瓦自 2020 年以来一直在大奥蒙德街医院 (Gosh) 接受治疗，并在那里度过了去年的圣诞节。

尽管面临挑战，她说医院的慈善机构努力工作，让病房里的孩子们度过一个特别的节日。

“Gosh 慈善机构给扎瓦带来了一个非常美妙的圣诞节，”法希玛说。

“她睡着了，醒来时发现她的病房里布满了闪烁的灯光和装饰品。

她有一只装满礼物的袜子。

“她说扎尔瓦参加了艺术和手工活动，制作了雪花，并接受了圣诞老人的拜访。

“她见到了格林奇，”她补充道。

“她已经看过这部电影很多次了，简直不敢相信自己见到了他本人。

所以我们可以说格林奇为我们拯救了圣诞节。

Zarwa 还出现在该慈善机构的圣诞电视广告中，该广告展示了去年 12 个家庭在医院病房度过圣诞节的真实镜头。

PA Media Fahima 表示，她的女儿于 2017 年生下了一个健康的婴儿

法希玛说，当她在家时，她的女儿“非常时髦，非常大声，喜欢唱歌和跳舞”，热爱音乐、迪士尼电影以及艺术和手工艺。

她的妈妈说，扎瓦于 2017 年出生，是一个健康的婴儿，但在她只有几个月大的时候就开始出现反复的胸部感染和细支气管炎。

法希玛说，她的女儿每月都会出现一两次胸部感染。

2018年，在另一次医院就诊时，医生发现了心脏杂音。

扎瓦被转诊至皇家布朗普顿医院，医生发现她的心脏瓣膜变窄。

她的病情非常严重，一家人在医院一起度过了第一个圣诞节。

由于案件的复杂性，扎尔瓦后来被转介给戈什。

PA Media Zarwa 的母亲赞扬 Gosh 的工作人员为患者打造了特别的圣诞节 更多阅读 孟菲斯对阵萨克拉门托，寻求客场四连胜。

扎尔瓦接受了心脏瓣膜置换手术，并因呼吸困难和胸部感染多次入院治疗，医生最终确定根本原因是凝胶发育不良。

此后，她接受了多次手术，但她的病情持续恶化。

“所以，现在我们已经没有什么可以为她做的了，她的症状越来越严重，”她说，并描述了手指僵硬和呼吸困难的情况。

她说，这家人现已被转介至姑息治疗团队。

“我实际上认为姑息治疗团队就像临终关怀，但他们向我解释说，不，这是你获得支持的地方，让她感到舒适，看看一切进展如何。

”

法希玛说，她、她的丈夫瓦里斯和扎尔瓦四岁的弟弟迈赫兰互相支持度过难关，在长期逗留期间，戈什已经成为这个家庭的“家”。

圣诞节前夕，Zarwa 为伦敦圣潘克拉斯车站的圣诞树装饰了一个小玩意，该小玩意是与 Gosh 慈善机构合作制作的。

Zarwa 将于 12 月 22 日满八岁。

目前尚不清楚她今年是否会回家过圣诞节，虽然法希玛说她对这种可能性表示怀疑，但这是他们家人的希望。

Gosh 慈善机构的一位发言人表示，该机构每天为 700 名重病儿童提供支持，并资助游乐队、牧师服务和住宿，以帮助家庭度过长期住院期间，特别是在节日期间。

通过 Sounds 收听 BBC 伦敦广播电台的精彩节目，并在 Facebook、X 和 Instagram 上关注 BBC London。

将您的故事想法发送给你好。

bbclondon@bbc。

公司

英国